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男孩出生就患怪病只能吃发酸的特制米面图

发布时间:2021-01-05 12:04:40 阅读: 来源:汽油机厂家

男孩出生就患怪病 只能吃发酸的特制米面(图)

快报记者王洪漪摄影报道   姜召兰曾经是龙口的十大孝星之一,未过门就在病床边伺候昏迷不醒的公公,并于2009年毅然嫁给当时已经负债累累的爱人。她的婚姻赢来了无数人的祝福,可这段幸福并没持续多久。2010年5月15日,刚刚出生15天的儿子梓煜被查出患了苯丙酮尿症,自此每天必须喝特制的奶粉控制血液中苯丙氨酸浓度。为了照顾梓煜,她只能打打零工,靠清理建筑垃圾补贴家用。眼看梓煜一天天长大,食量越来越大,开销也越来越大,她的压力也越来越大。如果你愿意帮助这个坚强的妈妈,欢迎拨打快报新闻热线2159800。   想想患病的儿子活再苦再累也干   9月12日,记者来到龙口市南山世纪花园二期小区,见到姜召兰的时候,她正蹲在地上,徒手将堆在地上的砖块、石料、水泥板等建筑垃圾麻利地装进编织袋里。   虽然隔着袋子,记者还是可以清楚地看到,袋中垃圾的尖角已经刺破了袋子。然而姜召兰就这么扛到门外卸下袋子,再揉着肩膀往回走,继续扛第二袋,第三袋……她说,前几天从七楼往下装修运剩下的建材,第二天浑身酸痛路都不会走了。   这位27岁的年轻妈妈,为了多赚钱贴补家用,经常接高楼层的保洁工作。她说,“清理一户建筑垃圾,低楼层可以赚到100块钱,到六楼、七楼最多可以拿到200块钱。高楼层的累一点,但是赚钱多,想想家中的儿子,我立刻觉得,苦和累不算啥,只要有活干就浑身是劲儿。而且我多干一点,就能多给老公减轻一些压力,也能多点钱给儿子买好吃的。”姜召兰表示,老公慕帅也没有固定工作,现在刚和亲戚一起干装修,收入也很低。   难以下咽的馒头却是孩子的主食   姜召兰告诉记者,2010年5月15日,梓煜出生的第15天,一个突如其来的电话让她感觉天塌下来了。医生告诉她,孩子患有苯丙酮尿症,患有这种疾病的孩子血液和组织中苯丙氨酸浓度增高,如果不早早控制,将会引起发育迟缓、智力障碍等。为抑制苯丙氨酸浓度增加,梓煜必须喝特制的奶粉,也不能吃含普通蛋白质的食物,米面鱼肉均与孩子无缘。除了水果和蔬菜,儿子终生只能吃特殊的米面。   姜召兰拿出梓煜吃的特制米面和奶粉,记者观察到,特制的大米比一般大米要白很多,而特制面粉做出的馒头,表面会有很多裂缝。姜召兰告诉记者,用这些特制面粉做出来的馒头和包子遇水蒸气便会碎裂,做成的面条也是半透明状的。记者拿起馒头闻了闻,没有普通馒头的香甜味道,并且有些酸。记者试着吃了一口馒头后,甚至觉得难以下咽,而小小的梓煜每天只能以这些食物为主食。

姜召兰说起儿子的病情忍不住落泪,看到妈妈流泪了,懂事的梓煜边帮妈妈擦眼泪,边问:"妈妈,怎么了?"

9月12日,记者见到姜召兰的时候,她正在清理建筑垃圾。   □纠结   为了陪在孩子身边,不愿让他长大   为人父母,看着孩子长大是一件多么幸福的事情,然而看着孩子一天天成长起来,姜召兰却发了愁。这些不受梓煜“待见”的食物,有着高昂的价格,光是这种特制的大米,每斤就要34元钱。随着年龄的增长,梓煜的食量越来越大,家里的开销也越来越大,姜召兰身上的担子越来越重。这种特制的奶粉和食物将会伴随梓煜一生。   “梓煜每天至少要喝15克这种维思多复奶粉,来控制体内的苯丙氨酸浓度,如果发病还要加量。”经济的压力让姜召兰愁眉不展,然而最让她担心的,还是以后如何控制梓煜的饮食。眼看梓煜就要到上学的年纪了,她不能时时刻刻陪在孩子身边,却又担心孩子吃了不该吃的东西发病。“他还这么小,我要怎样解释他才能听懂?看到别的小朋友吃东西他怎么办?”说着,姜召兰眼圈红了,眼泪忍不住流了下来。懂事的梓煜伸出小手帮妈妈擦掉眼泪,不停地问:“妈妈怎么了?”   □辛酸   硬撑了两年多,一度想抱儿子跳河   由于特制奶粉和蛋白粉味道不可口,姜召兰经常和婆婆一起捏着梓煜小小的鼻子给他灌奶粉,婆婆一人喂食不方便,就趁孩子睡着时喂,结果饮食不规律引起腹泻脱水。带着梓煜去医院治疗的时候,医生建议吃点正常东西再打针,姜召兰就为儿子买来一个鸡蛋。当同病房的孩子挑食不吃东西时,梓煜却一把抓过鸡蛋吃得津津有味,旁边的家长夸梓煜懂事,姜召兰却扭过头哭了,“听着别人这么夸他,我就忍不住心酸,孩子真受罪啊。”   提起儿子的病情,姜召兰又一次眼圈红了。她告诉记者,因为曾是十大孝星之一,经常会有人问起她的近况,但她从不将孩子的病情讲给别人听,她总觉得自己可以撑过去。然而两年多了,她感觉自己快要撑不下去了。“我甚至都想过抱着儿子去跳河,可是看到孩子这么可爱,我不甘心,这两年多不也撑过来了,我想再试试看。”姜召兰含着泪说。

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